donderdag 28 maart 2024

Bloedarmoede die POTS-symptomen vergerde (ja, verergerde, want ik ben al binnen twee weken van de bloedarmoede af!)

Twee weken geleden had ik anemie (bloedarmoede). Ik werd in opdracht van een oplettende huisarts geprikt op hemoglobine, vanwege de plotselinge opkomst van een POTS-episode.

Met een hypertensiecrisis kwam ik bij de huisarts. Ik had een bloeddruk van 200/110 en een pols van 169 bpm. Een excessieve toestand voor een stuk lopen! Normaal ren ik de hele dag overal naartoe, moet ik de hoge trappen op in het treinstation en loop ik op weg naar huis minstens 6 trappen op, zonder er iets van te merken. Gedurende de afgelopen drie weken kreeg ik al een pols van 120 bpm als ik opstond of rechtop ging zitten. Mijn bloeddruk bleef overdag consequent boven de 159/90. 

De POTS kwam bij mij op toen ik in één maand twee keer zoveel en twee keer zo lang bloed had verloren door een onregelmatige cyclus.

Mijn cardioloog weerlegde alles wat ik opmerkte zónder onderzoek te verrichten. Dat bloedarmoede de POTS-episode ernstig maakte bij mij, kon volgens hem ook niet het geval zijn. Als een cardioloog weigert te luisteren naar de symptomen en de medische geschiedenis van de patiënt negeert, kan er ook geen behandeling plaatsvinden. Ik word dus opgescheept met een extra belemmering; dat de cardioloog medisch relevante feiten niet verwerkt in het behandelplan en gelijk afstevent op symptoombestrijding.

Ik weet zelf heel goed dat bloedarmoede de symptomen van POTS wel degelijk verergert. Ik was kortademig na weinig inspanning terwijl ik nog nooit in mijn leven kortademig ben geweest. Ik was minstens drie keer per nacht klaarwakker en bij het rechtop gaan zitten ging mijn pols van 68 bpm naar 120 bpm in slechts 3 seconden! Mijn huid is bleker dan mijn normale huidskleur, mijn oogleden waren wit, mijn ogen zijn rood (alsof ik heb gezwommen).

De signalen van bloedarmoede zijn dus te zien aan mijn uiterlijk. Dat een arts dan al mijn signalen wegwuift met "dat kan het niet zijn", kan natuurlijk niet. Weerleggen zónder onderzoek, is geen medisch onderzoek.

Na twee weken ferro ben ik al niet meer anemisch. Ik zit met mijn hemoglobine al boven de ondergrens. Het is nog niet wat normaal is voor mijn doen (mijn normale hb is 8,9 en nu is het 7,6), maar ik heb niet langer bloedarmoede. 

Ik ben verrast dat ik zo snel al geen bloedarmoede meer heb, omdat het bij veel mensen máánden duurt voordat de bloedarmoede is verholpen.
Hoe ik het heb aangepakt? Ik heb de instructie bij de ferrotabletten genegeerd. Op de verpakking staat "Niet innemen bij het eten", maar de ijzeropname is juist beter als heemijzer wordt gecombineerd met non-heemijzer en ascorbine (vitamine C). Ascorbine heeft niet zo geweldig veel effect op de ijzeropname als non-heemijzer, dus het best is om ijzerrijke plantaardige voeding te combineren met ferrotabletten.

Ik heb al een maand lang geen koffie meer gedronken, specerijen vermeden, zo weinig mogelijk thee gedronken en alle oxaalzuurrijke voeding vermeden. Voeding waar veel ijzer in zit maar die desondanks de opname van ijzer belemmert, is spinazie, chocola, rode bonen/rode kidneybonen, eieren, calciumrijke producten, oregano, haver, bessen en volkorenbrood. Het is wel lastig om meer vet binnen te moeten krijgen en tegelijk noten en peulvruchten te moeten vermijden, daar is nog geen goede oplossing voor. Alles wat zogenaamd goed is, zoals voeding met fenolen, moet juist worden beperkt tijdens een ijzerbevorderend dieet.

Ik ben, ondanks dat het heel moeilijk is met POTS, toch dagelijks actief gebleven. Ik heb nooit deconditionering gehad, omdat ik iedere dag een stuk ben gaan lopen. Naar het station is al 1 kilometer heen, dus ik loop dagelijks meer dan 2 kilometer. Ik weet dat lichaamsbeweging nodig is om bloedarmoede te bestrijden, omdat de aanmaak van rode bloedcellen wordt gestimuleerd door activiteit.









 

 


zondag 24 maart 2024

Wanneer artsen weigeren om POTS te onderzoeken (+ werkelijke behandeling van het vrouwenhart? Vergeet het maar!)

Het staat zo mooi in het blad "Hart en Vaat" van cardiologie.
Het academisch ziekenhuis beweert iedereen uitgebreid te onderzoeken en met verschillende disciplines samen te werken om cardiologische problemen te kunnen behandelen. Er is zelfs aandacht voor vrouwen en cardiologische klachten. Vrouwelijke cardiologen merken op dat ze onderzoek doen naar hormonale factoren bij vrouwelijke patiënten. De praktijk? Vergeet het maar! Ik vraag al 15 jaar naar behandeling van hormonale tachycardie, maar ik word afgescheept met lapmiddelen. Met zware betablockers die meer kwaad doen dan goed. Vanaf jonge leeftijd word ik zo niet-behandeld. Er is geen enkele cardioloog geweest die adequate zorg verleende. Ik ben geen man, ik ben geen 40 en ik heb een laag BMI (17,9).

De man die me heeft geholpen toen hij me in een hypertensiecrisis over straat zag zwalken, had ook een ritmestoornis waaraan hij wel is geholpen. Hij zei het zelf: "Ik ben man en ik ben ouder, dus zelfs de huisarts stond gelijk bij mij op de stoep en ik werd in het ziekenhuis direct goed behandeld".

3 weken geleden liep ik nog dagelijks moeiteloos 10 kilometer
(en ik loop snel, niet langzaam),
6 trappen op en de hoge stationstrap op, op weg naar de trein. Van de ene op de andere dag had ik bij het opstaan een hoge bloeddruk en steeg mijn hartslag naar 160 bpm van een paar meter lopen. Ik zeg van de ene op de andere dag, maar ik had een onregelmatige menstruatie; in één maand heb ik twee keer zo lang en twee keer zoveel bloed verloren en twee ovulaties na elkaar gehad. 

In 2009 kreeg ik mijn eerste tachycardie. Dat was toen ik PCOS ontwikkelde, waarvoor ik met spoed moest worden geopereerd omdat mijn ovarium ieder moment kon gaan draaien door de ernstige beschadigingen. Ik heb al sinds mijn 8ste hormonale klachten en in mijn medische geschiedenis staat "gonadale dysfunctie". Ik ben Oost-Europees. Mijn moeder had net als ik PCOS en een AVNRT-tachycardie van 220 bpm, waarvoor ze iedere keer met de ambulance naar de CCU moest om te worden behandeld. Net als ik, kreeg zij altijd compleet onverwacht een tachycardie-aanval. 

In 2018 en 2021 heb ik bij hetzelfde patroon (een fout in de menstruatiecyclus) episodes van POTS gehad.
POTS staat voor posturale orthostatische tachycardie. De problemen spelen bij mij op bij het opstaan, rechtop zitten en lopen. In 2021 was ik er zo slecht aan toe met POTS, dat ik nog geen 5 meter kon lopen zonder een hartslag van 180 bpm te krijgen. Ik kon geen boodschappen doen en moest me vasthouden tijdens het douchen. Ik moest hele dagen plat op mijn buik liggen, omdat ik een zeer hoge bloeddruk en snelle pols kreeg van overeind zitten.

Terugblik: ik ben nooit behandeld
Sinds mijn eerste tachycardie-episode in 2009, ben ik nooit behandeld. Artsen weigeren om me hormonaal te onderzoeken. In plaats daarvan ben ik aangewezen op lapmiddelen in de vorm van 5 zware betablockers en ad hoc-consulten bij cardiologen. De cardioloog schreef me over de telefoon 320 gram Sotalol per dag voor, zonder onderzoek te hebben gedaan en zonder me te hebben gezien. Omdat ik daarvan nog slechter word, moet ik wéér een andere betablocker proberen ter symptoombestrijding.

Ik heb alleen maar mannelijke cardiologen gehad, waarvan 4 pensionado's. Geen van hen wil hormonale oorzaken van tachycardie laten onderzoeken
Ik heb de pech om maar liefst 4 keer een cardioloog te hebben gehad die met pensioen ging. Nummer 5 heb ik nooit gezien, ik kon nooit met hem afspreken omdat hij weer vertrok. Tot voor kort had ik er geen oordeel over om te worden behandeld door een (oudere) mannelijke cardioloog, maar daar denk ik nu anders over. Ik word niet gehoord als ik zeg dat ik hormonale klachten heb die voorafgaan aan een episode van tachycardie/POTS (ik heb heftige cycli met koortsstuipen). 

Als jong iemand belandde ik op cardiologie tussen de ouderen die allemaal moesten worden gedotterd. Ik ben vanaf het eerste consult eindeloos geëcho'd, geprikt op de schildklier, onderworpen aan inspanningstests en ik heb een ILR-chip. Iedere keer wordt geconstateerd dat met het orgaan, het hart, niets mis is. Dat kan ik zelf ook wel vertellen; tachycardieën zijn geen hartprobleem, maar meestal een symptoom dat er in het autonome systeem iets misgaat.

Dát er bij mij iets misgaat in de wisselwerking tussen het sympatische en parasympatische systeem, is te merken aan de volgende objectieve signalen:

- Als ik 's ochtends opsta, stijgt mijn hartslag van 68 bpm naar 120 bpm in enkele seconden;
- Mijn tenen worden blauwpaars, mijn benen rood en mijn knieën paars als ik blijf staan;
- Mijn bloeddruk stijgt van 120/89 naar 200/110 van een paar meter lopen.

Ik ervaar nooit angst, vermoeidheid, uitputting, spanning of pijn. Ik heb nooit last van psychisch lijden. Sommige mensen zijn niet gevoelig voor spanning of angst, zo één ben ik er, al mijn hele leven. Ik ben geen uitzondering, maar iedereen probeert elkaar de quasi-psychologische nonsens aan te praten dat POTS gepaard gaat met angst. Ik ben niet een ander. Mensen maken elkaar graag wijs dat iedereen angstig of onzeker is, dat lijkt wel een trend van deze tijd. POTS ís bewezen fysiologisch. In 1984 is aangetoond dat POTS nooit psychologisch kan zijn (Da Costa's syndrome or neurocirculatory asthenia, British Heart Journal 1987 Oct; 58(4)). Bovendien mág een cardioloog niet vaststellen dat patiënten met POTS en andere ritmestoornissen, angstig zouden zijn. Dat oordeel is aan een psychiater. Doet een cardioloog wel de uitspraak dat een patiënt met tachycardieën aan angsten lijdt zónder multidisciplinair overleg en zonder psychiatrisch onderzoek, dan overschrijdt hij/zij de grenzen van zijn vakgebied. Met andere woorden: dat is nattevingerwerk.

Als ik gevoelig zou zijn voor angst, dan zou ik tussen de zware POTS-episode van 2021 en nu (2024) niet een druk leven hebben gehad. Was ik gevoelig voor angst, dan zou ik sinds 2009 al geremd hebben moeten leven en dat heb ik nooit gedaan. Ik ben zelfs buitengewoon actief en heb nog nooit iets vermeden. Als ik "bang zou zijn" voor POTS of sinustachycardie, dan zou ik er altijd op anticiperen dat ik een nieuwe episode kan krijgen- en dat heb ik nog nooit gedaan. Ik ben nooit bang geweest om dood te gaan of in het openbaar een aanval te krijgen. Sterker nog: ik heb 2 keer een aanval in het openbaar gehad, omstanders dachten dat ik epilepsie of een diabetisch insult had en ze stonden gelijk klaar met snoep! Hoe vreselijk zo'n aanval ook is, ik ben niet terughoudend in het leven; ik geef me in zo'n situatie over. Dat komt door mijn karakter, een aangeboren eigenschap: ik ben nog nooit ergens bang voor geweest.

De enige symptomen die ik heb, zijn fysiologisch van aard. De blauwe tenen bijvoorbeeld, duiden op een probleem met de vaatvernauwing en -verwijding als onderliggende factor van mijn POTS.

De cardioloog weigert POTS te laten onderzoeken
Op het spreekuur bij een cardioloog die ik niet ken, werden mijn symptomen gelijk terzijde geschoven. Zelfs het medische dossier waarin staat dat ik gonadale dysfunctie heb en recentelijk bloedarmoede heb gehad, werd compleet genegeerd. 

Ik heb de objectieve symptomen aan de cardioloog voorgelegd: de hypertensie waarvoor ik bij de huisarts kwam, de anemie, de blauwe tenen en benen tijdens het staan en het abrupte optreden van de problemen. Ik legde desgevraagd uit dat ik géén stressvolle situaties heb meegemaakt. De cardioloog onderbrak me toen ik vertelde dat ik recentelijk twee keer zoveel bloed was verloren door cyclische problemen.

De cardioloog gaf me daarop de opdracht om op de bank te gaan liggen en na 30 seconden rechtop te staan. Hij keek op de bloeddrukmeter, zei "Dat is niet veel gestegen" en merkte op dat het dus geen POTS kon zijn. Dit is in strijd met de richtlijnen voor het beoordelen van POTS en derhalve nattevingerwerk.  POTS dient bij herhaling en gedurende langere tijd te worden beoordeeld, onder meer door metingen van de adrenerge niveaus en metingen van de bloedsomloop in de benen (POTS: A critical assessment, Progress in Cardiovascular Diseases, Vol. 63, Issue 3, May-June 2020).

Ik vertelde de cardioloog bovendien dat ik enkele uren voor de afspraak nog Sotalol had ingenomen en dat de bloeddruk daardoor lager was. Dat negeerde hij, om erin te volharden dat hij me op POTS had onderzocht. Dit is niet de manier waarop POTS behoort te worden onderzocht. Daarvoor is inschakeling van een gespecialiseerde POTS-cardioloog noodzakelijk.

Uit de bejegening door deze cardioloog is me duidelijk dat deze POTS weigert te erkennen en nader onderzoek bij voorbaat van de hand wijst, om me weer lapmiddelen voor te schrijven. Alles wordt weerlegd. Zelfs als ik zeg dat ik bloedarmoede heb, wordt het beantwoord met "dat kan niet de oorzaak zijn". Het ergst vind ik nog dat hij zonder POTS-deskundige en zonder bloedonderzoek naar hormonale dysfunctie, maar mét de anamnese over gonadale dysfunctie voor zijn neus, zo even oordeelt dat ik geen POTS-lijden kan hebben. Ik kan niet eens de dagelijkse verrichtingen doen zonder hypertensiecrisis.

Zo heb ik nu al 15 jaar voor niets te lijden. Het is ernstig dat ik het niet voor elkaar krijg om de juiste behandeling te ontvangen. De eerste stap naar behandeling is het juiste onderzoek.

POTS: 100 jaar geleden werd POTS serieus genomen, in tegenstelling tot anno 2024
POTS is posturale tachycardie; een sinds 1921 bekend syndroom (An Analysis of 90 Cases of Functional Disease in Soldiers, Trans Am. Climatol. Assoc. 1921; 3). Zo'n 100 jaar geleden was er adequate medische toewijding aan het behandelen van POTS, voordien "Da Costa's Syndrome" geheten, omdat het mannelijke militairen waren die aan posturale tachycardie leden. In 1940 werd ter bestrijding van symptomen zelfs het "head-up"-bed geïntroduceerd (Orthostatic Hypotension and Orthostatic Tachycardia:  Treatment with the Head-up Bed, JAMA 1940). 

Anno 2024 is het pover gesteld met de medische zorg. POTS-patiënten krijgen te horen dat ze meer zout moeten gebruiken, meer moeten drinken, moeten bewegen om deconditionering tegen te gaan en compressiekousen moeten dragen. Dat zijn allemaal geen effectieve methoden om de symptomen te bestrijden. In de meeste gevallen helpen deze adviezen niet eens. Het is aanrotzooien, uitval lijden en niet normaal kunnen functioneren.

dinsdag 19 maart 2024

Voorjaar....

Je ziet waarschijnlijk niet aan me dat ik nu een zware POTS-episode heb met anemie (bloedarmoede). Ik ben wel bleker dan normaal en mijn ogen zijn fletser, maar dat verschil ziet iemand die mij niet kent, niet. Ik heb een laag BMI, maar ik zie er niet mager uit als ik kleding aanheb. 

Hoewel het de hele dag moeilijk is om met POTS om te gaan (ik heb de versie met een hoge bloeddruk en een pols in rust van 100 bpm), lijkt het thuis soms of het wel meevalt. Tot ik buiten de deur stap.

De weg is opgebroken, er is een omleiding, ik kom drie steile heuvels tegen tot aan de apotheek en het winkelcentrum. Ik moet na iedere paar meter blijven staan omdat mijn pols gelijk omhoog gaat. Het is onvoorstelbaar moeilijk om met een aanhoudende tachycardie de dagelijkse verrichtingen te doen. Toen ik het gisteren probeerde te negeren en met een boodschappenkar naar het centrum was geweest, kwam ik thuis met een pols van 160 bpm en een bloeddruk van 170/98.

Ik vind het met een dieet nog flink lastig. Ik at al nooit fastfood, ik heb nog nooit magnetronmaaltijden gehaald en houd helemaal niet van snoep. Wat ik moet doen, is vooral opletten op de absorptie van ijzer en D. Er valt heel veel af aan wat gegeten en gedronken kan worden. Ik mag geen koffie meer drinken, thee is ook niet goed, specerijen vallen af, calciumhoudende producten mogen niet bij ijzerhoudend eten, koolhydraten mogen niet, cacaohoudende producten mogen niet omdat oxaalzuur de opname belemmert, de meeste groenten vallen af omdat ze oxaalzuurrijk zijn, ik mag alleen maar eten met een lage glycemische index, mandarijnen moeten met mate omdat narangine de opname van ijzer blokkeert, ik moet veel natrium en water binnenkrijgen.

(Dubbelpost van afbeeldingen is niet de bedoeling, Blogger is een onoverzichtelijk platform!)


































zaterdag 16 maart 2024

[ Culinair ] Enchilada's tegen anemie!

Ik ben er op dit moment slecht aan toe. Waar ik drie weken geleden dagelijks nog 6 trappen op kon rennen zonder problemen, is boodschappen doen nu al een zware last. Ik heb het geprobeerd, ik kwam na een stom stukje lopen thuis met een pols van 160 bpm. In de ochtend. Ik ben normaal ontzettend druk en heb geen moeite met zo 10 kilometer heen en weer (snel)lopen.

Voor degenen die het niet weten: ik heb episodes van POTS (posturaal tachycardiesyndroom). In 2018, 2021 en eind 2022 heb ik ook episodes van POTS gehad. Sinds 2009 ben ik bekend met hormonale tachycardie, maar artsen hebben me nog nooit behandeld aan de oorzaak van de tachycardie. Zo ben ik van cardioloog naar cardioloog en naar de gynaecoloog geslingerd. De endocrinoloog weigerde vanwege de bezuinigingen om onderzoek te doen.

Zodoende ben ik al 15 jaar onnodig onbehandeld. Het zou zo simpel zijn: hormonaal onderzoek, waaronder onderzoek naar niveaus van cortisol en een hyperadrenerge staat, zouden zo uitsluitsel kunnen geven. Maar dat krijg ik maar niet gedaan. In plaats daarvan is het aanrotzooien met ad hoc voorgeschreven zware betablockers, die averechts werken bij mij.

Ik weet vrijwel zeker dat de oorzaak hormonaal is, want ik heb iedere tachycardie tijdens een bloeding of een ovulatie gehad. Mijn ovulaties zijn altijd heftig, ik heb er koortsstuipen, bloedverlies, misselijkheid en problemen met plassen bij. 

Daar komt nu bloedarmoede bij. Ik ben niet meer in staat om voldoende ijzer uit de voeding op te nemen. Dat kan verklaren waarom ik kortademig ben, instabiel ben, de hele dag geplaagd word door tachycardieën en moeite heb met vooruitkomen. Ik krijg nu ferro toegediend, maar er staat niet in de bijsluiter hoe de absorptie van het ijzer moet worden bevorderd. Er staat slechts "Niet met eten innemen". 

Dat gaat waarschijnlijk niet werken. Ik heb mijn leven al voor een deel omgegooid; ik ben al drie weken geleden gestopt met koffie en specerijen. Specerijen en wortels zoals kurkuma, blokkeren de ijzeropname uit tabletten en voeding. Ook zuivel remt de ijzeropname. Het moeilijkst is dat flavonolen (uit fruitthee, de meeste soorten fruit en tomaten) nu ook moeten worden vermeden. 

Een leven zonder smaak! Ik moet met alles stoppen dat bij me hoort. Ik maakte deze week wel enchilada's, maar ik eet ze met mate. De (zelfgemaakte) cajun heb ik nu ook met mate toegevoegd. 

Ingrediënten
Rode paprika's;
Uien;
Knoflook;
Gember, geraspt;
Rawits (kleine rode pepers);
Maïs

Specerijen voor de cajun
Gemalen oregano;
Chilipoeder;
Knoflookpoeder;
Gemalen komijn;
Zwarte peper;
Piment, gemalen;
Gemalen tijm;
Gerookt paprikapoeder







Ik heb de uien, knoflook, paprika's en gember gebakken, met toevoeging van de cajun-specerijen. Gedroogde oregano en tijm zijn de typische smaakmakers van cajun. Als laatste heb ik de maïskorrels toegevoegd.

Enchilada's kunnen met geruld gehakt worden opgediend, met kip, met sardines, of zonder vlees. Ik serveer de enchilada's soms met zelfgemaakte guacamole, van gevijzelde avocado met limoen, knoflook, peper, rode peper en ui. 



Alles voor de gaucamole





zondag 10 maart 2024

"Hoe krijg je dat zo snel geschreven en gedaan?" Over oplossingsgerichtheid, multidimensionaal denken, tactisch denken en anticipatievermogen als sterke eigenschap in juridische kwesties

Op het vwo vroeg een medeleerling naast me, of ik soms "scanogen" had. We moesten een tekst lezen en ik was na een paar seconden al klaar met de complete tekst. 

Ik heb dit niet geleerd; dit is een persoonlijke eigenschap. Ik selecteer uit informatie direct de essentie. Al zijn er ook logische aanknopingspunten. In vonnissen en arresten lees ik de belangrijkste rechtsoverweging en het dictum. Meestal staat in rechtsoverweging 4.3. welke rechtsregels zijn toegepast op de juridische casus. Het dictum hóórt het relevante eindoordeel te weergeven. 

Ik merk dat veel medestudenten op de universiteit eerst de hele zaak gingen lezen. De merites kunnen belangrijk zijn, maar het lezen van het relaas van rechtspartijen (eiser/verweerder) bevat héél veel subjectieve informatie die alleen maar ruis geeft. Je kunt beter eerst de rechtsoverwegingen lezen en dan nog eens naar de aangevoerde feiten kijken. 

In wetenschappelijke papers van PubMed doe ik hetzelfde: alle relevante informatie hoort in de conclusie te staan. Die lees ik, daarna bekijk ik de uitslagen van het lab, of de MRI-scans. Bij neuroscience ging ik ook niet eerst een heel inleidend verhaal lezen (zo'n inleiding hoort erbij om het in perspectief te plaatsen, maar bevat meestal dezelfde passages als de conclusie). 

Ik zie ook wel automatisch welke schifting ik kan maken. Met schrijven ben ik ook zo snel. Soms krijg ik de vraag van cliënten, hoe het kan dat ze binnen een uur al een brief binnen hebben. Er is geen formule voor, maar ik stel niet eerst een schrijfplan op. Ik maak nooit een kladversie of draft, maar begin gelijk met schrijven. Ik schrijf vanuit mijn gevoel, ik gebruik informatie die ik met elkaar in verband breng, ik heb een groot associatief vermogen en ik ben een snelle denker. Misschien is het te verklaren doordat ik schrijf zoals ik praat. Dat laatste hoor ik vaker. Ik schrijf heel sterk vanuit mezelf, vanuit mijn eigen inspiratie. Ik leen geen teksten van anderen en gebruik nooit adviezen. Zoals ik dat doe met praten, denk en verwerk ik informatie tijdens het schrijven. Zitten en denken geeft mij geen inspiratie, ik wil altijd gelijk aan de slag.

Als ik een complexe rechtsvraag krijg van een cliënt, dan kan ik altijd aanknopingspunten vinden om de situatie op te lossen of de rechtspositie van de cliënt in een zaak uit te leggen. Als ik zelf met een onrechtmatige situatie te maken krijg, ga ik direct aan de slag om mijn repliek te zenden. Ik zoek ook meerdere kanalen om een probleem op te lossen of een klacht over een onrechtmatige situatie openbaar te maken.

Mijn bachelorscriptie van 10.000 woorden, had ik binnen 5 dagen af. Mijn eerste masterscriptie binnen 5 weken. Ik heb het nooit iemand verteld omdat ik niet gezien wilde worden als "afraffelaar", maar mensen die me kennen, waren niet verbaasd. Het was geen afraffelen, want ik heb alles onderbouwd volgens de regels van de wetenschappelijke verantwoording van papers en scripties. 

Naast oplossingsgerichtheid, heb ik een multidimensionale voorstelling. Bij het schrijven van een juridische brief, stel ik me bijvoorbeeld tijdens het typen voor, welke rechtsposities mensen hebben, welke belangen ze hebben en wat de gevolgen zijn. Ik kan me een levendige tijdlijn voor de geest halen tijdens het schrijven. Bij alles wat ik schrijf (op wetenschappelijke berichten na), stel ik me automatisch menselijke situaties voor. 

In het recht gáát het niet slechts om het halen van uw recht, maar vooral om tactiek: in de meeste situaties dienen twee partijen met elkaar om te blijven gaan (werkgever-werknemer; ouders-kind; zussen-broers) en is er dus een zekere afhankelijkheid. Dan is het niet handig als een cliënt zegt "Ik heb er recht op!", maar om de tactische weg in te slaan. De kantonrechter beveelt onderhandeling om die reden zoveel mogelijk aan en stuurt aan op overeenstemming.

Praktische gebeurtenissen en gevoelens maken het makkelijker om juridische feiten in perspectief te plaatsen. Ik heb ook het vermogen om ver van tevoren op de gevolgen van bepaalde handelingen te anticiperen. Zo geef ik bijvoorbeeld aan dat iedereen gebruik dient te maken van het recht en de plicht om te klagen na ontvangst van een defecte zaak, anders wordt de schade aanvaard. Een overeenkomst waar mogelijk later voorwaarden aan worden verbonden waarmee een partij niet akkoord zou gaan, dient niet voor akkoord te worden getekend. 

Tekenen voor akkoord moet helemaal worden vermeden als de gevolgen niet worden aanvaard. In situaties waarin iemand wordt gedwongen om te tekenen en dus geen sprake kan zijn van wilsovereenstemming (bijvoorbeeld: "anders krijgt u geen uitkering"; "anders verliest u uw baan"), dient dan ook expliciet geen akkoord te worden gegeven. 


zaterdag 9 maart 2024

Veel te lange dagen

Als de avond valt, heb ik het moeilijk. Het zijn lange dagen om alleen te zijn. Ik ben diep eenzaam en daar is niet zomaar iets aan te veranderen. Ik ben niet vermijdend en al zeker niet verlegen, ik heb simpelweg in mijn omgeving geen mogelijkheden tot sociaal contact dat voldoening geeft. Met iedereen omgaan is geen optie; ik heb niets met Oud-Hollandse cafébezoekers die elkaar iedere dag vertellen over "the talk of the town", ik heb niets met Netflix/bingewatchen/series kijken, ook niet met Burger King-bezoek en praten over anderen.

Natuurlijk mis ik de gezelligheid van thuis, toen mijn moeder er nog was en alles normaal was. Ik verlang terug naar die tijd, die ons veel te snel is ontnomen. Ik denk terug aan de tijd waarin ik nog gelukkig was. De voorbode van de zomer, eindeloze zomers, een warm najaar, altijd gezelligheid. Ik mis de enorme openheid en het licht van mijn echte huis. Van het vroege voorjaar, soms al in januari, tot laat in het najaar, was ik altijd buiten, had ik de deur van de tuin open, ik zat nooit opgesloten. De plattegrond van mijn geheugen staat nog altijd op die openheid die ik zo intens mis.

Hier zit ik opgesloten in een koud appartement waar ik me nog geen moment thuis heb gevoeld en me ook niet thuis zal voelen. Het is te donker, te somber, te kil, te geïsoleerd. Het enige geluid komt van de straalbezopen horecabezoekers die hier voor de deur blijven krijsen en de nachten verstoren.

Is het alleen maar ellende? Het is niet makkelijk om geen uitvalsbasis te hebben en er alleen voor te staan. Het leven is wel echt hard en kil zo. Ik heb juist behoefte aan openheid, gezelschap, licht. Ik wil zoveel, maar er zijn zo weinig mogelijkheden hier. De mensen zijn niet geïnteresseerd in ontwikkeling en echt sociaal contact. 

Sommige avonden mis ik ook een man. De mythe van de "happy single" gaat eraan voorbij dat het zo normaal menselijk is om iemand aan te willen raken en aangeraakt te willen worden. Om hem 's nachts en 's ochtends aan te kunnen raken. Dat is een moeilijke opgave. Ik ontmoet niet spontaan iemand die bij me past. Ik word vaak benaderd, echt heel vaak, zelfs door mannen die ik op straat tegenkom, maar ik krijg net zo vaak oneerbare voorstellen om gelijk de koffer in te duiken. Ik wil niet iedereen. Ik vind het volslagen onbeschoft dat mensen andermans grenzen proberen te overschrijden na een initieel "normaal" gesprek. Het begint met "Oh, je bent een leuk, vrolijk en spontaan iemand om mee te praten" en eindigt met "Je ziet er goed uit....." "...zou je me daar aan willen raken?". Het schrikt mij niet af, maar ik baal ervan. Ik ben geen object zonder intellectuele en sociale behoeftes.

Eenzaamheid is een chronisch iets geworden. Het is niet zoiets als somberheid of geslotenheid, maar een gevoel dat onder de oppervlakte blijft broeden en pijnlijk is. De moeilijkste opgave in dit leven is het vinden van nauw, gelijkwaardig contact. Dat kan ik in deze omgeving niet krijgen; de mensen zijn niet warm, niet geïnteresseerd, niet nieuwsgierig naar het leven.
De eenzaamheid is al meer dan een jaar dag en nacht bij me. Ik zou er weleens met iemand over willen praten. Niet met een psycholoog, maar met iemand die ook actief is, vol ideeën zit, niet snel van de kaart is, maar net als ik geen makkelijke opgave heeft om gelijkwaardige contacten in de eigen omgeving te vinden. Ik heb niet voor deze omgeving gekozen. Met PotS en aanvallen van sinustachycardieën worden mijn mogelijkheden nog verder beperkt. Het is een vicieuze cirkel en daarom volkomen uitzichtloos. Ik zit vast in een eenzaam leven dat ik niet wil. Ik wil niet hele avonden alleen zitten, ik wil geen tv kijken, lezen, bingewatchen, niksen, maar gezelligheid en warmte.

Val ik in herhaling? Ja, maar eenzaamheid valt me iedere keer even zwaar. Het gaat er niet minder pijn om doen. Geen twee gevallen van eenzaamheid zijn hetzelfde. Bij mij is het letterlijk: op vrije dagen helemaal niemand zien in mijn buurt. Ik probeer er zelf iets aan te doen, maar er zit nog steeds geen verandering in. Voormalige "vrienden" komen me ondanks beloften niet opzoeken en ik wil niet dat het verkeer eenzijdig is. 

Mensen verbinden eenzaamheid graag aan de behoefte aan alleen-zijn, verlegenheid, geen zin in sociale levendigheid en interactie, zelfgenoegzaamheid of sociale fobieën en onhandigheid. Dat het ook iemand kan overkomen die deze kenmerken allemaal niet heeft, is minder populair, want het confronteert anderen ermee dat een volwaardig sociaal leven echt niet maakbaar is. 



vrijdag 8 maart 2024

Ik zit nu in een afschuwelijke situatie

Recentelijk heb ik een medische terugval gehad met mijn hartritmestoornis. Ik ben twee keer met spoed bij de huisarts gekomen met een hypertensie (hoge bloeddruk) van 200/100 en een pols van 167 bpm.
Mijn bloedwaarden waren niet goed; ik heb bij nuchter prikken (14 uur niets gegeten tot de ochtend) een te hoge glucosewaarde, mijn rode bloedcellen worden vernietigd en ik heb anemie (bloedarmoede). 

Omdat ik hier niemand heb die me kan brengen en omdat ik zelf geen vervoer mag besturen, moest ik 45 minuten naar de praktijk lopen. Een man die onderweg zag dat ik moeite had met lopen, is met me meegelopen naar de huisarts om te melden dat het duidelijk niet goed met me ging. 

Ik heb 320 mg Sotalol per dag voorgeschreven gekregen. Normaal gebruik ik Sotalol bij een incidentele aanval van sinustachycardie. Deze zware betablocker heeft een paradoxale werking bij mij, op dit moment. Ik voel me beroerd na inname en krijg er een hoge bloeddruk van. Omdat ik moet wachten op een afspraak bij een cardioloog, kan ik voorlopig niets anders krijgen dan dit middel. 

De Diabetesstichting geeft geen maatadvies: ik ben te jong, heb een te laag BMI en geen voorgeschiedenis met diabetes, maar wel een verhoogd glucosegehalte na 14 uur niets eten
Ik moet mijn dieet gaan aanpassen, maar dat is een lastige opgave. Ik heb van nature een laag BMI (18-18,5) en heb altijd veel moeten eten om op gewicht te blijven (ik ben Oost-Europees met Aziatische invloeden, dus mijn gewichtsverdeling is anders dan bij West-Europeanen). Ik heb me bij de Diabetesstichting gemeld, maar ik krijg geen advies omdat ik geen "risicogroeper" ben; ik ben geen 40, ik ben te dun/een lichtgewicht, ik heb geen geschiedenis van diabetes en geen ouders met diabetes.

De (hormonale) oorzaak van mijn tachycardie wordt al 15 jaar niet onderzocht, daarom is het aanmodderen
Ik heb om hormonaal onderzoek gevraagd (ik weet dat mijn hartritmestoornis hormonaal is), maar dat wordt niet verricht. Zolang de oorzaak niet wordt aangepakt, is het aanmodderen. Dat is afschuwelijk, want ik kan me geen uitval veroorloven. Langdurige uitval leidt tot leven onder de armoedegrens en dat is een uitzichtloze situatie, zeker met gezondheidsproblematiek.

Bovendien wil ik mijn professie in kunnen verdiepen om als specialist/functionaris aan de slag te gaan. Ik kan en wil niet onder medische uitval lijden. Het is zonde als ik mijn capaciteiten niet in kan zetten en veroordeeld word tot een leven thuis, zonder mogelijkheden omdat ik ook al in een nare omgeving woon.

Er komt nog een onmogelijke situatie bij. 

De verhuurder van de woning van mijn moeder dreigt mij een jaar na de dood van mijn moeder met de deurwaarder
Na de dood van mijn moeder stuurde de verhuurder mij het bericht "gecondoleerd, u kunt niet in de woning blijven". Ik had reeds voor de dood van mijn moeder een verzoek tot medehuurderschap ingediend omdat wij een duurzame gemeenschappelijke huishouding voerden en ik zorg verleende. De verhuurder passeerde deze aanvraag zonder op de juridische onderbouwing in te gaan. Toen ik door de afdeling Facturering werd gebeld dat ik de machtiging zou ontvangen om de huur te betalen, werd op de achtergrond geroepen dat ze "direct moest stoppen met die machtiging!!!", omdat ik anders de overeenkomst zou krijgen! De verhuurder weigerde zelfs om aan de wettelijke voortzetting van de overeenkomst na de dood van mijn moeder te voldoen.

Toen de verhuurder duidelijk maakte dat ik uit de woning gezet zou worden, heb ik contact opgenomen met mijn WMO-manager en de gemeente. Die hebben vanwege mijn medische aandoening (hartritmestoornis met een onvoorspelbaar verloop) de verhuurder opgedragen om bij het vrijkomen van woningen, rekening te houden met de mogelijkheid tot het selecteren van een gelijkvloerse woning.

Als vereffenaar van de nalatenschap heb ik in maart 2023 de afwikkeling van de erfenis geopend en daarop in april 2023, een begroting aan de verhuurder gestuurd voor het opleveren van de huurwoning. Die begroting had ik gebaseerd op de richtlijn van de verhuurder voor het opleveren van woningen.

De kosten voor het opleveren van een huurwoning na de dood van de hoofdbewoner, zijn ontruimingskosten c.q. vereffeningskosten. Het systeem van de wet moet dus worden gevolgd bij het in rekening brengen van ontruimingskosten. Ik heb de verhuurder verzocht om conform de vereffeningsprocedure, een vordering uit te brengen (de boedelschuld). De verhuurder heeft hier nooit op gereageerd. Omdat de verhuurder als superpreferent heeft nagelaten een vordering in te brengen, heeft de kantonrechter de opheffing van de vereffening bevolen. 

Recentelijk stuurde de verhuurder mij als nabestaande een nota van 2900 euro. Er zijn kosten begroot die niet gemaakt zijn. Er is een post van 500 euro aangevoerd voor kosten die niet juist zijn; zo staat op de nota dat de verhuurder de inboedel heeft moeten verwijderen, terwijl ik de inboedel professioneel heb laten verwijderen. Er zijn schoonmaakkosten gerekend voor de keuken die op de slooplijst staat, terwijl ik de sloopkeuken (die waterschade heeft doordat de verhuurder nooit reparaties heeft laten verrichten) nog heb schoongemaakt. Ik heb in mijn vrije tijd de tuin opgeknapt, sloopwerkzaamheden verricht, het hele huis gewit om het netjes op te leveren.

Ik heb er veel tijd en geld in geïnvesteerd om de nalatenschap goed te beheren. Van de staat waarin ik de woning heb opgeleverd, heb ik beeldmateriaal gemaakt. Ik heb laten weten dat ik niet alles zelf kon verwijderen. Vanwege de medische klachten ben ik afhankelijk van "goede periodes"; als ik een aanval zou krijgen, had ik helemaal geen sloopwerkzaamheden kunnen verrichten. De vloer moest zeker professioneel worden verwijderd en het bedframe van mijn moeder kon ik niet eigenhandig verwijderen, omdat deze voor mijn geboorte met een lift is afgeleverd.

Nu komt het juridische aspect. Zoals gezegd, zijn de kosten voor oplevering van de huurwoning van een erflater, vereffeningskosten die ten laste komen van de nalatenschap. De verhuurder hoort kosten dus te verhalen op de erfenis, maar daarvoor moet wel naar behoren de vordering worden ingediend bij de vereffenaar.

Op mijn beurt heb ik de rechter verzocht om de vereffening te heropenen; ik heb de verhuurder van de woning van mijn moeder op de hoogte gesteld dat deze heropening dient te worden afgewacht. Eerst als de rechter de vereffening heropent, kan de vordering van de verhuurder worden afgewikkeld. Ik heb de verhuurder laten weten, dat conform de wettelijke eisen voor het vereffenen van de nalatenschap dient te worden gehandeld. Daarop word ik door een medewerker, die de juridische aspecten negeert, gechanteerd met de deurwaarder. De verhuurder van de woning van mijn moeder heeft me dus niet alleen uit de woning gezet, maar dreigt nu om mij nog eens te duperen door de wettelijke eisen van het erfrecht terzijde te schuiven.

Als vereffenaar mag ik niet zomaar handelingen verrichten met de rekening van mijn moeder (de erfenis). De verhuurder probeert mij te dwingen om in strijd met het erfrecht te handelen. 

Nu komt het frappante: op de eindnota wordt mijn moeder één jaar na haar dood, de "vertrekkende huurder" genoemd. Op de nota wordt zelfs om haar handtekening gevraagd. De inspecteur heeft mijn naam niet doorgekregen, ik word door de verhuurder aangesproken met de naam van mijn moeder (een jaar na het condoleancebericht). Op de juridische berichten en aangetekende brieven die ik naar de verhuurder heb gestuurd, krijg ik een antwoord waarbij ik met de naam van mijn moeder word aangesproken. De verhuurder weigert pertinent mijn naam te noemen bij het reageren, zelfs op directe mailberichten vanuit mijn juridische mailaccount. Bizar genoeg bevat de eindnota persoonsgegevens die niet van mijn moeder of van mij zijn.

De verhuurder is na mijn juridische berichtgeving en voorstel om de heropening af te wachten, nog steeds niet van zins om zich aan de wettelijke vereffeningsprocedure te conformeren en stuurt aan op de harde, nodeloze juridische strijd. Ik kan dat er helemaal niet bij hebben met mijn medische klachten. Ik heb al de nodige hulp ingeschakeld. Ik heb laten weten dat ik genoodzaakt ben om formele klachten in te dienen. Het is zo onnodig en zo onvoorstelbaar belastend dat deze weg wordt ingeslagen. Ik ben mijn enige familie kwijt, als klap op de vuurpijl uit de woning gezet, ben in een woning geplaatst waar de vorige bewoners het huis volledig vervuild en beschadigd hebben opgeleverd en krijg nu een trap na, terwijl ik de nalatenschap naar behoren heb afgewikkeld. 

Ik maak me op voor een verbitterde strijd, die ik helemaal niet wil.





 


donderdag 7 maart 2024

Medische noodkreet: niemand heeft mij ooit geholpen met de hormonale tachycardieën (IST en PotS) die mijn leven ontwrichten

Al meer dan 15 jaar ben ik aan het aanmodderen met tachycardie en gonadale dysfunctie en ik ben nog nooit geholpen. In plaats daarvan moet ik lapmiddelen gebruiken. Ik heb al zo vaak om een specialist in vrouwelijke hartklachten gevraagd, maar die nooit toegewezen gekregen. Dit, terwijl ik weet dat ik hormonale tachycardie heb en dat de oorzaak buiten het hart ligt. 

Inappropriate Sinustachycardia en Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom (PotS) zijn nauw verweven met hormonale dysfunctie, maar cardiologen missen deze connectie bijna altijd. De behandeling is gericht op bétablockers of ablatie, terwijl de oorzaak voor (nieuw verworven) tachycardie blijft zorgen.

De oorzaak van PotS is heterogeen: het kan zijn dat sprake is van MCAS (mestcelsyndroom), adrenerge tachycardie, gonadale dysfunctie (cyclus), maar ook van auto-immuunziekten. Ook deze factoren worden niet onderkend.


Ik deel deze informatie over mezelf, omdat ik op deze leeftijd al enige overlever ben van mijn familie van mijn moederskant, waardoor ik hier de enige in Nederland ben. Ik heb niemand die ik in verlegenheid kan brengen, ik sta er volledig alleen voor in mijn leven. Ook met PotS-episoden waarin ik niet in staat ben om normaal op de benen te staan en te lopen omdat de bloeddruk en hartslag door de bovengrens gaan (200/110 en 165 bpm) heb ik alleen mezelf en moet ik me geheel zelf zien te redden. Ik heb de ambitie om voor mijn 40ste te worden geholpen aan dit chronische probleem dat nooit is onderkend, omdat ik als meisje niet binnen de "doelgroep" van cardiologiepatiënten viel.

Op jonge leeftijd (ik zat nog op school) moest ik een polycysteus ovarium laten verwijderen. Ook de tuba, waarmee de eierstok is bevestigd, was helemaal verzadigd met cysten. Het ovarium was zo beschadigd en verzadigd dat het met spoed moest worden verwijderd. Enkele weken voordat de huisarts bemerkte dat ik voor onderzoek door moest, had een opmerkzame sportschoolinstructeur gezien dat ik een tachycardie had van 160 bpm. 

Ik had helemaal geen slechte conditie, dus het was ons een raadsel waarom mijn polsslag op 160 bpm bleef hangen. De instructeur dacht nog dat het apparaat kapot was en zette me op een andere trainer, waar dezelfde tachycardie werd gemeten.

Taboe: vrouwen en hormonale tachycardieën
Na de operatie had ik een tachycardie bij het ontwaken. Helaas kwam een paar jaar later de eerste zware aanval. Ik wist direct dat het hormonaal was. Om het taboe te doorbreken: ik heb zware ovulaties met echte koortsstuipen en mijn menstruele cyclus is al jarenlang zo dat ik langdurig veel bloed verlies en twee keer per maand een doorbraak heb. Ik verlies dus tweemaal zoveel bloed en heb te onregelmatig menstruaties die elkaar snel opvolgen.

Ik had op mijn achtste al cup B (geen bump of "buds", maar ontwikkeld klierweefsel) en kwam op die leeftijd in de puberteit. Het is niet waar dat kinderen steeds sneller in de prepuberteit komen, ik was namelijk de enige in mijn klas die vanaf 8-jarige leeftijd te maken kreeg met contracties, pijn in de melkklieren, gevoelige tepels en ik was ook de enige met vroege menstruatie. De eerste menstruatie kreeg ik op school. Ik moest tijdens de pauze naar huis rennen om daar verband te halen, omdat niemand rekening hield met menstruerende meisjes op de basisschool en het niet bespreekbaar was bij mijn docent, die me voor de lol "vroegrijp" en "mevrouw Inkijk" had genoemd voor een volle klas. Waarom ik dit opmerk? Ik weet dat mijn hormonen altijd overactief zijn geweest.

Op mijn zestiende kreeg ik door de nog niet ontdekte ovariumproblemen, een licht opgezette onderbuik. Omdat ik zo dun was, vonden vrouwen het leuk om me iedere keer te vragen of ik zwanger was. Het interesseerde mij niet dat vrouwen ervan genieten om iemand zwanger te noemen, maar het was een medisch probleem waar ze de draak mee staken.

Ik vraag al meer dan 10 jaar om onderzoek naar een hormonale oorzaak en een vrouwelijke cardioloog die mijn probleem kan onderkennen
Ik heb bewust al meer dan 10 jaar geleden gevraagd om onderzoek naar de relatie tussen menstruatieklachten en tachycardie. Ik heb gevraagd om een vrouwelijke cardioloog, maar die nooit gekregen. In plaats daarvan kwam ik op de poli tussen ouderen met echte orgaanproblemen. Mensen die gedotterd waren en stents moesten krijgen, mensen met ouderdomshartproblematiek. Ik zeg dit niet om op leeftijd te discrimineren, maar als jongere zat ik niet op de juiste poli, omdat slechts onderzoek werd gedaan naar de functie van het hart. Een hartritmestoornis zoals die van mij heeft hoogstwaarschijnlijk geen cardiologische oorzaak, maar een hormonale.

Omdat die oorzaak nog steeds niet wordt onderkend en onderzocht, rommel ik al bijna 10 jaar zonder effect aan met propranolol, metoprolol, ivabradine, bisoprolol en sotalol. Ook wordt steeds een ablatie voorgesteld, terwijl ik dan een pacemaker zou moeten en de oorzaak in stand blijft en wéér voor tachycardieën zal zorgen. Bovendien mag ablatie helemaal niet bij PotS, omdat de toestand daardoor verergert en hartfalen op kan treden. Als ik aangeef dat ablatie geen optie is, wordt dit gepsychologiseerd tot "Angst". Het is belachelijk en werkt contraproductief, dat psychologiseren van fysieke medische problemen.

Ik heb predisposities:
- Mijn DNA is Oost-Europees met Aziatische invloeden;
- Mijn moeder had net als ik gonadale dysfunctie;
- Mijn moeder had AVNRT-tachycardie, waarvoor ze naar de CCU en spoedeisende hulp moest;
- Ik heb een rommelig bioritme, vanaf mijn geboorte al. Net als mijn moeder ben ik heel erg druk. Niet gejaagd, niet zenuwachtig, maar ongeduldig en actief;
- Bioritme: ik word 's nachts altijd 3 keer wakker om eruit te gaan. Bij de tweede keer ontwaken, word ik wakker vanuit een diepe slaap;
- PCOS en endometriumklachten: polycysteus ovariumsyndroom en problemen met het baarmoederslijmvlies;
- Ovulaties met opwekking van echte weeën (dus geen baarmoedercontracties) en koortsstuipen;
- Ik heb een natuurlijk laag BMI van 18-18,5. Ik moet dubbel zoveel eten om op gewicht te blijven.

Hoe ingrijpend tachycardie voor mij is
Tijdens een paroxysmale episode (een aanvalsgewijze tachycardie) kan ik helemaal niets meer. Ik heb geen oriëntatievermogen, ik kan niet op mijn benen staan, omdat de organen niet van voldoende zuurstof worden voorzien. Met PotS is dit een chronische vorm: maandenlang heb ik een snelle pols bij het overeind komen (van 78 naar > 120 bpm) en een hoge bloeddruk.

Omdat ik geen vervoer heb en WMO-vervoer niet met spoed wordt geregeld (de bureaucratische werkelijkheid komt naast de problemen met het ziekenvervoer, de bussen komen vaak niet en maatschappijen laten patiënten zitten in het ziekenhuis), moet ik alles te voet doen. Het is ontzettend zwaar, onvoorstelbaar zwaar, om 45 minuten te moeten lopen met een tachycardie. Het is niet vermoeiend, maar het hart moet extra worden belast om te kunnen lopen terwijl het al onder druk staat om 160 slagen per minuut te maken.

PotS betekent niet dat ik moe ben, ook niet uitgeput; het is een medische onmogelijkheid om normaal de ADL-verrichtingen te kunnen doen. Ik moet mezelf overeind zien te houden. Met een tachycardie tussen de 120 en 170 bpm is het hart niet in staat om adequaat zuurstof rond te pompen. De bloeddruk stijgt naar hypertensie: 200/110.
Met dat probleem moet ik 45 minuten naar de huisarts lopen, omdat deze geen huisbezoek doet voor een hartritmestoornis. Ik heb het er één keer op gewaagd om die afstand van 45 minuten te lopen. Onderweg kon ik niet rechtop lopen. Gelukkig kwam ik een man tegen die me over straat zag zwalken en het herkende. Hij had ook een hartritmestoornis en wist gelijk waarom ik moeite had met lopen! Hij is met me meegelopen naar de praktijk en heeft me daar gemeld.

PotS betekent dat ik door het gebrek aan vervoer, ziekenhuisbezoek om PotS te onderzoeken moest uitstellen (nee, ik heb geen buren met een auto! Ze willen me best helpen, maar de mensen in mijn jongerenbuurt hebben geen auto!).

Zo kon ik me in 2021 niet aan mijn PotS laten onderzoeken, omdat ik niet in staat was om de straat uit te komen. Ik had al het praktische al geregeld, maar de beslissing op de WMO-aanvraag voor vervoer en de aanvraag voor ziekenvervoer, zou nog 8 weken duren. Ik kon niet eens de deur uit komen om mijn medisch dossier op de post te doen, ik haalde een afstand van 10 meter al niet. Het leven is zo moeilijk als je niet mobiel bent en geen vervoer krijgt.



zondag 3 maart 2024

Eenzaamheid is anders dan depressie of niet sociaal zijn (ik ben juist actief, vrolijk en heb altijd aanspraak, maar dat betekent niet dat ik gelijkwaardige contacten heb in mijn omgeving)

Als ik zeg dat ik eenzaam ben, krijg ik altijd te horen: 'Jij?!!', 'En je bent vrolijk', zelfs 'Jij kunt toch iedereen krijgen, jij hoeft toch nooit alleen te zijn?!'

Mensen missen de essentie. Ik heb het onderwerp eens voorgelegd aan een psycholoog, die begon over negatieve gedachten die tot eenzaamheid leiden en sociale terughoudendheid. Ik herkende me daar niet in: ik ben niet bepaald teruggetrokken. Ik ben nog nooit bang geweest dat iemand een oordeel over me heeft en ik heb niet die innerlijke criticus die me weerhoudt om met mensen te praten of (praktisch) presentaties te geven.

Waarom kies ik ervoor om over eenzaamheid te praten?

Ik ben de aangewezen persoon om over "onaangename" onderwerpen te praten. Ik heb geen zelfmedelijden en ik heb het moeilijkste wat mensen mee kunnen maken allemaal zelf moeten verwerken omdat ik geen naasten heb (ik ben geen Nederlander en heb na het verlies van mijn moeder geen familie meer omdat ik niet waar in Oost-Europa ze wonen).

Ik ben vocaal over moeilijke onderwerpen en het onaangename. Het is niets voor mij om het voor mezelf te houden. Juist omdat ik geen kwetsbaar karakter heb, past het echt bij mij om me uit te spreken. Ziekten, dood, eenzaamheid en ongelukkigheid moeten geen taboes zijn!

Bovendien zie ik heel helder in waarom jongeren niet over eenzaamheid praten. Het komt door de vervelende tendens van mensen om het onaangename met toxische positiviteit af te dekken, door de "schuld" bij de persoon zelf neer te leggen en stigma, dat "iets mis moet zijn" met degene die onder eenzaamheid lijdt.

Ik houd ervan om mensen te ontmoeten en heb altijd aanspraak. Dat is niet hetzelfde als in de eigen omgeving veel mensen hebben om mee om te gaan!
Ik houd juist heel erg van mensen ontmoeten, evenementen, feesten, praten met mensen die ik tegenkom, onderweg, in het ov. Ik heb aanspraak. Op bijeenkomsten word ik altijd benaderd. Ik ben van nature een prater. Nog nooit heb ik om woorden verlegen gezeten, dus ik voel geen terughoudendheid als ik mensen ga ontmoeten.

Ik merk dat ik gedurende mijn schooltijd vaak geen aanspraak had onder mijn leeftijdsgenoten, omdat ze me geestelijk rijper vonden. Ze dachten dat ik op jonge leeftijd al op mezelf woonde en alles zelf kon bestieren. Ze dachten ook dat alles me makkelijk af ging en dat we daarom weinig aanknopingspunten zouden hebben. 

Ik heb geen last van het "buitenstaander"-syndroom, ik heb simpelweg nooit iets gehad met cliques
Maar misschien is het ook iets cultureels en stedelijks: Nederlandse, stadse ouders benadrukten dat iedereen pas "normaal" was als ze net als zij dachten, op dezelfde manier hun vakanties doorbrachten, hetzelfde aten en hun sociale leven in groepjes zonder buitenstaanders hadden. Naar anderen toe was de mentaliteit "Jij hoort er niet bij, het is ieder voor zich als jij niet in ons groepje zit". Ik kon het goed vinden met expats. De weinige schoolvriendinnen die ik had, kwamen uit Portugal en Iran. Ik heb ze maar kort meegemaakt, omdat ze weer terug zijn gegaan met hun ouders. 

De meeste leerlingen en zelfs universitair studenten waren onderdeel van cliques. Ik hoorde niet bij een clique. Tijdens practica of Masterclasses viel me iedere keer op dat ik goed kon opschieten met studenten die binnen de reguliere colleges altijd in hun clique zaten. Ik leerde medestudenten pas echt kennen, als mens, als eigen persoonlijkheid, als ze niet door hun vaste groep zaten. Vanaf de basisschool werd het vormen van cliques hier al gevoed; we moesten groepen samenstellen om 3 jaar mee door te brengen. Ik had geen enkele groep waar ik het echt mee kon vinden. 

Ik heb vrienden, maar niet in mijn eigen omgeving
Wat maakt het moeilijk om vrienden te vinden? Ik heb ze wel gevonden, maar de afstand is groot. In mijn eigen omgeving heb ik ze niet. Ik kan het wel snel met mensen vinden, dat is niet het probleem, maar situationeel gezien heb ik hier in mijn omgeving weinig tot geen mensen die even bij me binnenlopen (zoals ik ben opgevoed: openheid en gezelligheid). De culturele interesses zijn hier ook 0,0. Ik houd van dansen (Paso, tango, samba, buikdansen, dat doe ik zelf allemaal), praten, eten, muziek. 

Het zijn allemaal duidelijk uitingsvormen die me altijd hebben getrokken. Ik heb een intrinsieke drive tot expressie, niet tot thuis op de bank achter de tv zitten, feiten vergaren of verzamelen en al helemaal niet tot passief neerploffen en snoepen (ik houd zelfs niet van zoet!). 

Ik ben niet depressief, maar mis in mijn omgeving de mogelijkheden om iets te doen met wat ik kan en wat mij allemaal interesseert. Dat gemis, naast het missen van mijn familie, van mijn naaste, is wat een stempel op mijn bestaan drukt. Het is alsof ik steeds in een kooi word geduwd terwijl ik een grote hang naar openheid en vrijheid heb. 

Eenzaamheid vind ik zonde.